Enfermedades raras : los retos de financiar la investigación en una problemática minoritaria

Pascual Sanz Bigorra (coordinacion) Filiación: No disponible Biografía: No disponible Victor Luis Ruiz Pérez (coordinacion) Filiación: No disponible Biografía: No disponible Luisa María Botella Cubells (coordinacion) Filiación: No disponible Biografía: No disponible Ana Martínez Gil (coordinacion) Filiación: No disponible Biografía: No disponible Cerrar ventana

Coordinación: Pascual Sanz Bigorra; Victor Luis Ruiz Pérez; Luisa María Botella Cubells; Ana Martínez Gil Acerca de los autores  Año de publicación: 2026 Idioma: español Materias: Ciencias de la Vida, Divulgación científica Colección: Ciencia para las Políticas Públicas eBook gratuito

Resumen:

El CSIC tiene entre sus funciones la de informar, asistir y asesorar en materia de ciencia y tecnología a entidades públicas y privadas, según recoge el artículo 5 de su estatuto. Enmarcado en esta función, el informe Enfermedades raras: los retos de financiar la investigación en una problemática minoritaria, de la colección Ciencia para las Políticas Públicas, se presenta como un documento dirigido a administraciones y a la sociedad en general. Así, explica el panorama actual de las enfermedades raras en España, desglosando la relevancia de estas enfermedades y los desafíos a los que están sometidas (limitaciones en el conocimiento científico, retrasos en el diagnóstico y ausencia de tratamientos adecuados); las implicaciones económicas y sociales de las enfermedades raras; los marcos regulatorios actuales; la contribución multidimensional del CSIC en esta área de conocimiento; y finalmente reúne una serie de recomendaciones tanto para los actores gubernamentales, como privados y sociedad civil, con el fin de mejorar el días a día de los pacientes que sufren estas enfermedades.

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